La nostra storia

La nostra storia ed il desiderio di due genitori:
Aurora è nata il 29 Aprile del 2015.
Terza di tre figli.

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Dalle visite mediche pre e post parto non è mai emerso nulla che potesse far pensare ad una,seppur minima, patologia.

Sono una bambina tranquilla
Sono una bambina tranquilla

Verso i primi di ottobre 2015 ha iniziato a manifestare degli episodi di vomito, di solito in coincidenza della poppata.

Questi episodi con i giorni hanno iniziato ad essere più frequenti ed abbiamo interpellato la nostra pediatra che ci ha tranquillizzato dicendoci che potevano essere dovuti ad un semplice “reflusso” (abbastanza frequente nei neonati).

questi sono i miei due fratellini

questi sono i miei due fratellini (certe penniche…:-) )

Il 22 ottobre ci cambia la vita:

Il 18 ottobre abbiamo festeggiato il battesimo della piccola, poi però il 20 ottobre Aurora ha iniziato ad avere degli episodi di vomito più frequenti ed anche fuori dalla poppata.
Il 21 la portiamo dal nostro medico di base che diagnostica un possibile virus intestinale per il quale ci da delle supposte, dicendoci anche che se la notte o il giorno dopo -pur assumendo queste medicine- avesse continuato a vomitare avremmo fatto bene a portarla in ospedale.

Cosi il 22 Ottobre andiamo al Bambin Gesù,

….e da li non andremo più via.

Le diagnosticano subito un problema avanzato di idrocefalia (per questo vomitava…altro che reflusso!) per il quale la operano d’urgenza, e dalla successiva risonanza magnetica fatta nel pomeriggio arriva la batosta…
Tumore cerebrale localizzato fra il tronco encefalico ed il cervelletto.
Noi genitori veniamo sballottati da una serie di emozioni indescrivibili, che partono dall’assurdità di non rendersi conto come una semplice influenza intestinale non fosse tale.. al consiglio di “salutare” nostra figlia prima dell’anestesia perché forse non l’avremmo più rivista.

In realtà Aurora la rivedemmo, ma mai più sveglia… .

Il tumore:

Quello che ha colpito Aurora è un tumore rarissimo, che colpisce 5 bambini l’anno solo in Italia e meno di un centinaio in tutto il mondo.
La sigla, anonima e contemporaneamente tremenda è “AT/RT” (tumore atipico teradoide rabdoide).
Nel 95% delle volte si forma a causa di una mutazione di un cromosoma (il n° 22-ini1) nel restante 5% delle volte è per una questione di ereditarietà.
Noi ora aspettiamo il verdetto del DNA che ci dica se la piccola si sia ammalata per una questione ereditaria (nel qual caso io o la mamma saremmo portatori sani di questa mutazione genetica) o se sia stata “solamente” molto sfortunata.

io e papi...
io e papi…

La cura ed il saluto:
Dopo aver subito 5 operazioni di cui una di 20 ore alla testa per rimuovere una buona parte del tumore, aver subito una tracheotomia, aver subito altri 3 interventi per ridurre l’idrocefalia, aver combattuto contro i postumi di una operazioni alla testa, aver subito 8 trasfusioni di sangue e piastrine e ad aver affrontato due cicli di chemio terapia (dei 5 previsti) ,

Aurora ha detto basta. 

Con papà e mamma
Con papà e mamma

Se n’è andata nel sonno il 1 dicembre, ma fortunatamente è volata in cielo venendo abbracciata e coccolata da noi, che solo dopo oltre 33 giorni abbiamo potuto stringerla fra le braccia.

Ora siamo impegnati su due progetti, la creazione di una fondazione che studi solamente i tumori del sistema nervoso centrale e a raccogliere fondi per il Bambin Gesù al fine di aiutare la ricerca di questa particolare patologia pediatrica e solo a dicembre -grazie a tutti gli amici che hanno donato privatamente direttamente l’ospedale- sono stati raccolti non meno di 3000€ oltre ad una donazione speciale fatta dall’azienda presso cui lavora Valentina (la mamma) che ha permesso ad una fondazione di acquistare uno speciale macchinario per eseguire una sorta di elettroencefalogramma particolare .

Oggi però abbiamo un desiderio, forse egoistico se volete, ma provate a mettervi nei nostri panni.. (anzi no è meglio!:-) ) , ed è quello di acquistare l’attrezzatura da installare in un parco giochi del nostro quartiere da donare ai bambini di Villa Verde, bambini che, se la vita avesse preso una piega diversa, sarebbero stati compagni di giochi di Aurora.

Per questo motivo è nato questo sito e la pagina facebook ed è per questo motivo che chiediamo un piccolo aiuto da parte tua promuovendo sia la pagina Facebook che -possibilmente-donando qualcosa che vada a creare un fondo di spesa necessario a realizzare il nostro desiderio.

Guido e Valentina

lasciaci la mail, ti aggiorneremo sull’avanzamento del progetto

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